Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę „MATIO” w dniach 26 lutego - 4 marca już po raz szósty organizuje Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy.

 

Tegorocznej akcji towarzyszy hasło „Mukowiscydoza: ciężka choroba genetyczna – chcę żyć jak najdłużej”. Honorowy patronat nad Ogólnopolskim Tygodniem Mukowiscydozy objęli:

• Minister Zdrowia - prof. Zbigniew Religa oraz
• Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia - Andrzej Sośnierz.

 

W ramach ogólnopolskiej kampanii, w kilkunastu ośrodkach w całej Polsce odbywać się będą telefoniczne dyżury i konsultacje lekarzy specjalistów, a pacjenci wymagający dalszych konsultacji kierowani będą na dodatkowe badania weryfikujące wstępne rozpoznanie. Terminy dyżurów oraz pełna lista ośrodków biorących udział w przedsięwzięciu dostępna będzie na stronie www.mukowiscydoza.pl. Przez cały czas trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy czynny będzie w Krakowie telefon Fundacji: (0 12) 292 31 80, pod którym można będzie zasięgnąć szczegółowych informacji. Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy organizowany jest przy wsparciu firmy Roche.

 

Informacje dot. telefonicznych dyżurów specjalistów w Warszawie w ramach Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy.

 

ADRES:

• Instytut Matki i Dziecka
• Poradnia Mukowiscydozy
• ul. Kasprzaka 17 A
• Warszawa

 

DATA:

• 27 lutego -01 marca

 

GODZINY:

• 10.00-11.00

 

NR TEL.:

• 022 32 77 371

 

NAZWISKA KONSULTANTÓW:

• dr med. Dorota Sands
• dr med. Robert Piotrowski

 

Głównym celem Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy jest szerzenie w społeczeństwie wiedzy na temat tej najczęściej występującej wśród ludzi, ciężkiej wieloukładowej choroby genetycznej oraz uświadomienie znaczenia wczesnego jej rozpoznania i właściwego leczenia, które są jedyną szansą na wydłużenie oraz poprawę jakości życia chorych. Chociaż mukowiscydoza może być rozpoznana już w okresie noworodkowym, to średni wiek postawienia diagnozy w Polsce wynosi 3,5 do 5 lat, podczas gdy np. w Europie Zachodniej 2,5 do 3 miesięcy.

 

W Polsce z mukowiscydozą żyje ponad 1000 osób, co roku diagnozowanych jest ponad 120 nowych chorych, jednak niewielu z nich ma szanse dożyć pełnoletności. Objawy mukowiscydozy często nie są charakterystyczne i zdarza się, że u dziecka może zostać rozpoznana inna choroba (np. celiakia, astma oskrzelowa, przewlekłe zapalenie oskrzeli). Bywa, że taki chory jest leczony na alergię, zanim zostanie postawiona prawidłowa diagnoza. Najbardziej typowe objawy, jak niedrożność smółkowa, nawracające zapalenia płuc i oskrzeli, polipy nosa, czy przewlekły kaszel, powinny być wskazaniem do wykonania badań diagnostycznych w kierunku mukowiscydozy. Niestety wciąż tylko część chorych dzieci jest kierowana przez lekarzy pierwszego kontaktu na takie badania.

 

Szansą na poprawę wykrywalności choroby w Polsce jest wprowadzenie powszechnego badania przesiewowego noworodków. Polegają one na pobraniu kropli krwi od noworodka, zwykle w 2-3 dobie życia na specjalna bibułę, która jest przekazywana do laboratorium. Tam wykonuje się oznaczenie tzw. markerów choroby. Wczesne rozpoznanie daje szanse na dłuższe i pełniejsze życie dla samych chorych i dla ich rodzin.

 

Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę „MATIO” działa od 1997 roku. Jej celem jest przede wszystkim niesienie pomocy dzieciom dotkniętych tą nieuleczalną chorobą oraz ich rodzinom oraz szerzenie wśród społeczeństwa wiedzy na jej temat. Fundacja współpracuje z ośrodkami naukowymi w Polsce i za granicą zajmującymi się problemami związanymi z leczeniem mukowiscydozy.

 

Więcej szczegółowych informacji na temat mukowiscydozy oraz Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy można znaleźć na stronie Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO .